Les leucodystrophies sont des maladies qui détruisent la gaine des nerfs (la myéline) du système nerveux central (cerveau et moelle épinière). Lorsque cette gaine est abîmée, le courant ne passe plus et les messages nerveux sont interrompus. Perte des mouvements et de l'équilibre, perte de la vision et de l'ouïe, perte de la parole et de la mémoire: les leucodystrophies paralysent toute les fonctions vitales. Chaque semaine en Europe, 20 à 40 enfants naissent atteints de ces terribles maladies.

Depuis 1992, l'Association Européenne contre les leucodystrophies (ELA) mobilise toutes les énergies pour faire connaître ces maladies orphelines, financer la recherche médicale, et venir en aide aux familles durement affectées par ce drame.

Au Luxembourg aussi, les familles se mobilisent au sein d'ELA parrainée par Jeff Strasser et d'autres personnalités. Depuis sa création, ELA a financé plus de 130 programmes de recherche pour plus de 6,7 millions d'euros. Les projets proposés sont votés par un conseil scientifique indépendant qui réunit des médecins et des chercheurs. Aider la recherche, c'est une priorité.